Drei Fragen an ... die Deutsche Kinderkrebsstiftung
Jedes Jahr erkranken in Deutschland rund 2.300 Kinder an Krebs – ein tiefgreifender Einschnitt für die Betroffenen und ihr Umfeld. Plötzlich sehen sich die Familien zahlreichen Herausforderungen gegenüber, einer unsicheren Zukunft und einem kräftezehrenden Überlebenskampf. Seit mehr als 30 Jahren unterstützt die Deutsche Kinderkrebsstiftung in dieser Situation junge Patient*innen und ihre Familien – mit Beratung und Information, Freizeitangeboten, finanziellen Hilfen über den Sozialfonds sowie durch die Förderung medizinischer Forschung und Vernetzung. Zum Internationalen Kinderkrebstag haben wir mit Geschäftsführer Martin Spranck gesprochen.
Was brauchen an Krebs erkrankte Kinder und ihre Familien und an welchen Stellen setzt die Kinderkrebsstiftung an?
Die Deutsche Kinderkrebsstiftung steht betroffenen Kindern, Jugendlichen und ihren Familien von der Diagnose an, während der Therapie und weit darüber hinaus unterstützend zur Seite. Die Bedürfnisse sind dabei sehr individuell und zugleich umfassend. Entsprechend breit gefächert ist unser Unterstützungsangebot: Es reicht von finanziellen Hilfen aus dem Sozialfonds über kostenlose Information und Beratung bis hin zu psychologischer Begleitung in unseren beiden Einrichtungen, dem Waldpiraten-Camp und der SyltKlinik.
Darüber hinaus fördern wir den Austausch und die Vernetzung durch Veranstaltungen und engagieren uns nachhaltig in der Förderung von Forschungsprojekten in der Kinderonkologie. So begleiten wir Kinder, Jugendliche und ihre Familien in allen Phasen der Erkrankung verlässlich.
Inwiefern unterscheidet sich eine Krebsdiagnose bei Kindern von der bei Erwachsenen – sowohl hinsichtlich medizinischer Möglichkeiten als auch bezogen auf den Unterstützungsbedarf?
Krebs ist eine schwere Erkrankung – unabhängig davon, wen sie trifft. Für an Krebs erkrankte Kinder und ihre Familien ist die Belastung jedoch besonders groß. Die medizinische Behandlung junger Patientinnen und Patienten ist häufig komplexer, zeitintensiver und erfordert ein hohes Maß an spezialisierten Fachkenntnissen, Geduld und Empathie. Bereits einfache Maßnahmen wie das Legen von Zugängen oder das Verabreichen von Spritzen können für Kinder eine große Herausforderung darstellen.
Hinzu kommt, dass betroffene Kinder ihr gesamtes Leben noch vor sich haben. Eine umfassende psychosoziale Begleitung ist daher unerlässlich, um seelische Belastungen frühzeitig aufzufangen und möglichen Langzeitfolgen entgegenzuwirken. Gleichzeitig stehen auch die Familien vor enormen Herausforderungen: Mit der Diagnose verändert sich ihr Alltag schlagartig, das gesamte Familienleben gerät aus dem Gleichgewicht. Häufig muss ein Elternteil seine berufliche Tätigkeit aufgeben oder stark einschränken, um für das erkrankte Kind da zu sein. Die daraus entstehenden finanziellen Einbußen können existenzbedrohend sein. Zudem benötigen auch gesunde Geschwister Aufmerksamkeit, Stabilität und verlässliche Betreuung.
Diese vielfältigen Belastungen können Familien nicht allein bewältigen – deshalb stehen wir ihnen von Beginn an unterstützend zur Seite.
In welchen Bereichen ist der Forschungsbedarf am größten?
Mit unserer Forschungsförderung verfolgen wir das Ziel, möglichst allen Kindern und Jugendlichen mit einer Krebserkrankung zu helfen. Seit unserer Gründung im Jahr 1995 haben wir mehr als 120 Millionen Euro in Forschungsprojekte der Kinderonkologie investiert – mit großem Erfolg: Während in den 1950er- und 1960er-Jahren lediglich rund 20 Prozent der erkrankten Kinder und Jugendlichen geheilt werden konnten, liegt die Heilungsrate heute bei etwa 85 Prozent.
Trotz dieser Fortschritte ist die Diagnose Krebs nach wie vor ein schwerer Schicksalsschlag. Zudem umfasst Krebs bei Kindern und Jugendlichen ein vielgestaltiges Spektrum seltener Krankheitsbilder, bei denen weiterhin viele Fragen zur Entstehung, Diagnostik und Therapie offen sind. Für einige Krebserkrankungen ist die Behandlung nach wie vor besonders schwierig, und die Prognose bleibt ungünstig.
Dies gilt insbesondere für Hirntumore, die deshalb einen Schwerpunkt unserer Förderaktivitäten bilden. Bereits im Jahr 2000 entwickelten wir gemeinsam mit der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) das Konzept für ein überregionales, interdisziplinäres Verbundforschungsprojekt: das Behandlungsnetzwerk HIT für Kinder und Jugendliche mit Hirntumoren. Seither fördern wir multizentrische Studien auf diesem Gebiet. Heute können mehr als 90 Prozent der betroffenen Kinder und Jugendlichen im Rahmen klinischer Studien behandelt werden.
Das HIT-Netzwerk gewährleistet für jedes erkrankte Kind und jeden Jugendlichen – unabhängig vom Wohnort – eine qualitätsgesicherte Behandlung nach aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnissen. Darüber hinaus steht es für kompetente Beratung und ermöglicht den Zugang zu innovativen Therapieverfahren.
Über die Stiftung
Die Deutsche Kinderkrebsstiftung wurde 1995 von der Deutschen Leukämie-Forschungshilfe e. V. (heute: Deutscher Kinderkrebsverband) gegründet. Dem Dachverband gehören 78 Elternvereine in Deutschland an. Die Deutsche Kinderkrebsstiftung fördert und finanziert kliniknahe und patientenorientierte Forschungsprojekte. Damit sollen die Heilungschancen verbessert, sichere Behandlungen gewährleistet, neue Therapieansätze gefunden und Spätfolgen verringert oder völlig vermieden werden.
Darüber hinaus ist die Deutsche Kinderkrebsstiftung Träger der SyltKlinik, eines modernen Rehazentrums für Familien mit einem krebskranken Kind. In der Nähe von Heidelberg unterhält die Stiftung zudem das Waldpiraten-Camp – eine in Deutschland einzigartige Freizeiteinrichtung, die krebskranken Kindern hilft, wieder Mut und Kraft zu tanken und nach überstandener Krankheit ins normale Alltagsleben zurückzufinden. Die Arbeit der Deutschen Kinderkrebsstiftung finanziert sich aus Spenden.
Mehr Informationen: Deutsche Kinderkrebsstiftung - Gemeinsam für krebskranke Kinder
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